Criado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne
Comissão mista debate financiamento e desafios do Programa Minha Casa, Minha Vida nesta quinta
26 de abril de 2023Sancionada lei que institui Janeiro Branco para promoção da saúde mental
26 de abril de 2023Entrou em vigor nesta quarta-feira (26) a Lei 14.557, de 2023, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, a ser celebrado em 7 de setembro, e a semana nacional de conscientização sobre o tema. Publicada no Diário Oficial da União (DOU), a lei foi sancionada pelo vice-presidente da República, Geraldo Alckmin, que se encontra no exercício do cargo, em razão de viagem do presidente Luiz Inácio Lula da Silva ao exterior.
A norma legal teve origem no projeto de lei (PL) 2.118/2019, de autoria do ex-deputado Otávio Leite, aprovado no Senado em março de 2023. A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos — um em cada 3.500 nascidos. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para que tem Distrofia Muscular de Duchenne.
A DMD surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.
A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética. A DMD afeta um em cada 3,5 mil meninos.
A doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos nove a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. Sem tratamento, 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade.
A doença foi tema de debate em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em 2018. Na Comissão de Educação (CE), a matéria foi aprovada em setembro de 2019.
A Semana Nacional da Conscientização sobre a Distrofia de Duchenne será iniciada, anualmente, a partir do dia nacional de conscientização, a ser celebrado em 7 de setembro.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
