Comissão de Seguridade discute criação do Dia Nacional da Fenilcetonúria
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Divulgação/Prefeitura de Belo Horizonte
A fenilcetonúria pode ser diagnosticada precocemente pelo teste do pezinho
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados reúne-se nesta quinta-feira (7) para discutir o Projeto de Lei 7/20, da deputada Carla Zambelli (PSL-SP), que cria o Dia Nacional da Fenilcetonúria.
A fenilcetonúria é uma doença genética rara que causa a deficiência de uma enzima hepática. A doença, que pode ser detectada com o teste do pezinho, não tem cura e seu tratamento é feito por meio de dieta, evitando o consumo de alimentos ricos em fenilalanina, que a pessoa com fenilcetonúria não consegue metabolizar.
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
– o coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira;
– Marcia Maria Costa Giacon Giusti, médica do ambulatório de triagem neonatal do Instituto Jô Clemente;
– a pediatra do Hospital São Lucas de Curitiba (PR) Patricia Barbosa Ferrari;
– a presidente da Associação Mães Metabólicas, Simone Arede; e
– a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega.
A reunião, proposta pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR), será realizada às 14 horas, no plenário 7. Os interessados poderão acompanhar o debate, ao vivo, pelo portal e-Democracia, inclusive, enviando perguntas, críticas e sugestões aos convidados.
Da Redação – ND
