Projeto de Lei cria política para Epidermólise Bolhosa

Aprovada Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa em Pernambuco

Em um marco histórico para a assistência à saúde no estado, o Plenário da Assembleia Legislativa de Pernambuco aprovou hoje, em segunda discussão, o Projeto de Lei 1397/2023. Esta iniciativa, de autoria do Deputado João Paulo Costa, visa criar a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa. Com a aprovação unânime, o Projeto agora segue para a sanção do Governo do Estado.

Em seu pronunciamento na Tribuna da Assembleia Legislativa, o Deputado João Paulo Costa celebrou o momento: “Dia histórico! Essa Casa acaba de aprovar por unanimidade o nosso Projeto de Lei que assegura os direitos e garante a proteção adequada para pessoas com epidermólise bolhosa, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos, assegurando todos os seus direitos e garantias. Esse Projeto também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, medida essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. Outro ponto muito importante é o acesso gratuito ao transporte público. Gostaria de pedir ao Governo do Estado que sancione com urgência esse Projeto para que possamos, no mais breve possível, garantir uma melhor qualidade de vida para esses pacientes.”

Vale destacar que o Deputado João Paulo Costa já havia organizado uma Audiência Pública significativa no ano passado, intitulada “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde em Pernambuco”. Essa audiência foi essencial para discutir o papel do Poder Público e ouvir diretamente as experiências daqueles que vivenciam a doença, contando inclusive com a presença de Gui e Tayane Gandra.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara, não contagiosa e ainda sem cura, que resulta na fragilização da pele, levando ao surgimento de feridas e bolhas. A pele normal possui uma proteína chamada colágeno, responsável por manter sua integridade. Nas pessoas com epidermólise bolhosa, essa proteína é ausente ou alterada, o que causa descolamento da pele ao mínimo atrito, formando bolhas. Devido a essa fragilidade da pele, os afetados pela doença são conhecidos como “Borboletas”.

Foto: Divulgação